Two-piece jewelry 2022
Photo: Teemu Töyrylä
Made for ”Minun maailmani” exhibition at the Finnish museum of Horology and Jewellery Kruunu

Gene Champion Rosette is a trophy for those living with genetic mutations. Its colorful sequencing ring has sunbeams illuminating the positive and innovative aspects of diversity. Egg cells are light emitting crystals.

I could imagine handing out Gene Champion Rosettes to people who meritiously pass on disability culture from one generation to another and don’t waste time hiding or compensating for their characteristics. Why aren´t rare diseases protected on the plea(sure) of biodiversity? Besides, guiding or rehabilitating people to what is supposedly normal is no longer politically correct for any other minority.

Geenivalioruusuke – Gene Champion Rosette

Miksei harvinaisia sairauksia suojella luonnon monimuotoisuuden perusteella?

Puolustan taiteessani vaihtoehtoisia tapoja olla ihminen. Olen erityisen kiinnostunut alkuperäisvammaisten kulttuurista; ihmisistä, jotka ovat syntyneet pikanttien ominaisuuksiensa kanssa. Suvussani on isän puolella neljä sukupolvea näkövammaisia ja äidin puolella neljä sukupolvea haurasluisia ihmisiä. Rakastan seurata, miten läheiseni ratkovat haasteita ja tekevät asioita eri tavalla kuin muut ihmiset. Elämäntapamme, jota fyysisesti etuoikeutetut kutsuvat mielellään sopeutumiseksi, rohkeudeksi, selviytymiseksi tai jopa inspiraatioksi, edustaa minulle pitkälle jalostunutta vammaiskulttuuria.

Kun mainitsin lääkärille, että lapsilukuni on täynnä, hän yritti rohkaista: ”Nykyään on kyllä mahdollista kerätä munasoluja ja valita sellainen, jolla geenivirheesi ei jatku”. Olin lähinnä huvittunut. Molemmat lapseni ovat pikantteja geneettisiä harvinaisuuksia enkä osaisi edes kuvitella itseäni jääkiekkokaukalon reunalle tai painisaliin. Minusta lisääntymisen biologinen tavoite on kopioida kahden ihmisen perimää ja tuottaa jälkeläisiä, jotka muistuttavat vanhempiaan. Olin helpottunut kun lapseni avasivat ensimmäistä kertaa silmänsä ja näin tutut, taivaansiniset silmänvalkuaiset. Isoisäni jälkeen osteogenesis imperfecta on periytynyt meillä kahdeksalle yhdeksästä syntyneestä. Kaikkien sukumme OI ihmisten elämä on ollut työteliästä ja täynnä seikkailuja ja elämyksiä. Se ainoa, tavisgeenit perinyt sukulainen joi itsensä hengiltä alle 50-vuotiaana.

Norjassa sijaitsee tuomiopäivän holviksi kutsuttu siemenvarasto. Huippuvuorten ikiroutaan on säilötty kasvien siemeniä maapalloa uhkaavan katastrofin varalta. Jos asteroidi, sota tai ilmastonmuutos vaarantaa ruuankasvatuksen, säilöttyjen siementen avulla voidaan kehittää lajikkeita, jotka pärjäävät muuttuneissa olosuhteissa. Kasvien siemenpankit eri puolilla maailmaa ovat varmuuskopioita, jotka takaavat viljelykasvien geneettisen monimuotoisuuden säilymisen ja voivat pelastavat ruuantuotannon, jos kaikki muu maailmalla pettää.

Vammaisilla ihmisilläkin on ominaisuuksia, joista voi olla muuttuvissa tilanteissa hyötyä. Euroopan avaruusjärjestö ESA haki hiljattain vammaisia astronautteja kehittämään yleismaailmallisia turvallisuusstandardeja ja teknologiaa, joka toimii kaikenlaisilla kehoilla. Sokeudesta on hyötyä sumussa tai jos avaruusaseman valot sammuvat. Sisäkorvavaurio voi estää tuntemasta matkapahoinvointia. Amputoidut alaraajat tai lyhytkasvuisuus säästävät tilaa avaruusaluksessa. Kävelykyky on painottomuudessa tarpeeton ja avannepussin vaihtaminen helpompaa kuin WC:n käyttäminen.

Vammaiset ovat olleet yksi tyyneimmin pandemiarajoituksiin suhtautuneista ryhmistä. Olemme tottuneet toimimaan virallisen systeemin ulkopuolella ja pyörittämään arkea jatkuvissa poikkeusolosuhteissa. Etätyö, nettikauppa, virtuaalibileet ja pikkujuttujen hoito puhelimitse lähinnä helpottuivat yleistyessään. Olemme myös oppineet tsunameista, tulvista, sodista ja maanjäristyksistä, että kriiseissä meitä autetaan viimeiseksi, jos ollenkaan. Pandemiaan liittyvät poliittiset päätökset ja vammaisjärjestöjen jättäminen kriisivalmiuden ulkopuolelle ovatkin johtaneet siihen, että mm. Sloveniassa 81 % kuolleista ihmisistä asui laitoksissa[1] ja Britanniassa 60 % kuolleista ihmisistä on vammaisia ja pitkäaikaissairaita. En olisi silti ikinä uskonut, että sosiaalinen darwinismi nostaa päätään omana elinaikanani.

Uskallan väittää, että olen pelottavan hyvä hoitamaan työt ja lapset silloinkin kun avustaja sairastuu, ruokalähetys ei tule, auto ei käynnisty,  tietokone tilttaa, kylkiluu napsahtaa, oksennustauti alkaa ja työhuoneen katosta suihkuaa vettä näyttelyyn lähtevien teosten päälle. Olen virittynyt ongelmanratkaisuun ja selviämiseen pienestä saakka. Kipsi ei kelvannut lapsenakaan tekosyyksi olla siivoamatta omaa huonetta ja siitä olen vanhemmilleni kiitollinen.

Jankutan lapsilleni, ettei tavallisuudessa ole mitään tavoiteltavaa. Vammaisuus on paljon antoisampaa. Se pakottaa joustamaan, ajattelemaan sosiaalista oikeudenmukaisuutta ja keksimään päivittäin tapoja tehdä asioita helpommin, fiksummin tai nopeammin. Saavutettavuus elämäntapana parantaa jokaisen mahdollisuuksia selviytyä muutoksista. Ableismi taas ei opeta mitään – varsinkaan luottamaan, että elämä jatkuu.

On silti vaikeaa saada vammattomia ymmärtämään, että minun elämäni on hyvää ja arvokasta juuri tällaisena. Vammaisia ihmisiä ei ole totuttu näkemään vahvoina ja samoissa sosiaalisissa rooleissa kuin muita ihmisiä. Syrjinnän perusteleminen ja jopa oikeuttaminen toimintarajoitteisiin vetoamalla on Suomessa yhä valitettavan yleistä jopa sosiaalipalveluissa, vaikka mm. YK:n vammaissopimuksen keskeinen viesti on kiinnittää sopimusvaltioiden huomiota yhteiskunnan rakenteellisiin esteisiin ja niiden poistamiseen.

Joudun muistuttamaan uteliaita ihmisiä siitä, ettei minulla syntymävammaisena ole kehossani aistia, joka jatkuvasti tarkkailisi, miten elämäni eroaa kuvitteellisesta normaalista. Anomalia ja toiseus leimataan otsaani aina ulkopuolelta. Kaikki tulkitaan vammaisuuteni kautta. Kuitenkin, jos mietin esimerkiksi hyvinvointiani; kiire, työpaineet, lasten harrastusrumba ja nukkuminen vaikuttavat siihen huomattavasti enemmän kuin vammaisuuteni, joka pikemminkin auttaa palikoiden sovittamisessa yhteen.

Geenivalioruusukkeeni on palkintokoru mutaatioiden kanssa eläville. Sen värikkäässä sekvenssointikehässä on auringonsäteitä valaisemassa monimuotoisuuden positiivisia ja innovatiivisia puolia. Munasolut ovat valoa säihkyviä kristalleja. Voisin kuvitella jakavani Geenivalioruusukkeita ihmisille, jotka siirtävät ansiokkaasti vammaiskulttuuria sukupolvelta toiselle eivätkä tuhlaa aikaa ominaisuuksiensa piilotteluun tai kompensointiin. Sitä paitsi – ihmisten ohjaaminen tai kuntouttaminen muka normaaleiksi ei ole enää poliittisesti korrektia minkään muunkaan vähemmistön kohdalla.

[1] https://www.edf-feph.org/publications/human-rights-report-2021-impact-of-covid19-on-persons-with-disabilities/